ANA SAYFA GÜNDEM EKONOMİ ŞİRKETLER ÖZEL HABER ANKARA RÖPORTAJ SAĞLIK VİDEOLAR
Türkiye'nin Kovid-19'la mücadelesinde son durum
Türkiye'nin Kovid-19'la mücadelesinde son durum
Organik ürün üretim ve tüketimi artıyor
Organik ürün üretim ve tüketimi artıyor
Kısa çalışma ödeneği uygulaması sürecek
Kısa çalışma ödeneği uygulaması sürecek
'Evlatlarımızı onlardan söke söke alacağız'
'Evlatlarımızı onlardan söke söke alacağız'
THY mayıs ayı uçuş planını güncelledi
THY mayıs ayı uçuş planını güncelledi
HABERLER>SAĞLIK
6 Mart 2021 Cumartesi - 07:22

Uzmanlar nadir hastalıkları masaya yatırdı

Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi.

Uzmanlar nadir hastalıkları masaya yatırdı

Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, Türkiye'de nadir hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğunu belirterek, "Türkiye, nadir hastalıkların çok da nadir bulunduğu bir ülke değil. Çünkü, 2018 verilerine göre neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke." dedi.

Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesinde, "Çocuklarda Nadir Hastalıklara Yaklaşımlar ve Yeni Ufuklar" paneli düzenlendi.

Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. İbrahim Aydınlı, panelin açılışında yaptığı konuşmada, nadir hastalıkların ciddi bir sağlık sorunu olduğunu belirterek, "Eğer zamanında el atılmazsa hem hukuku hem sağlık sistemini hem sosyal alanları yoran ve ihmale gelmeyen alanlardır. Bunun için hukuki düzenlemelerin önemi öne çıkıyor." dedi.

Aydınlı, bilim insanları olarak konuya profesyonel bir bakış açısıyla yaklaşarak sürdürülebilir sağlık politikasıyla üstesinden gelmeye çalıştıklarını dile getirdi.

Türkiye'deki sağlık sisteminin çok gelişmiş olduğunu vurgulayan İbrahim Aydınlı, Türkiye'nin, yaşayan herkesi kapsayan bir sosyal güvenlik sistemine sahip olduğunu, bu uygulamanın hiçbir Avrupa ülkesinde bulunmadığını ifade etti. Aydınlı, "Bu, Türkiye'nin insanlığa bakışını gösteren bir kanuni düzenlemedir."dedi.

Prof. Dr. Aydınlı, Türkiye'de nadir hastalıkların teşhisinin yapılabildiğini ifade ederek, şunları söyledi:

"Ama kullanılan hemen hemen medikal cihazlar dahil hepsi dışarıdan geliyor. Bunları biz kendimiz mi üretmeliyiz, evet. Özellikle istismarın önüne geçmek, sosyal medyada üretilen yürütülen 'ABD'den ilacın getirilmesi için şu kadar para lazım' meselelerini aslında çözebilecek nitelikte durumdayız. Çünkü, Türkiye'nin tıp eğitimi dünyada da saygınlığını ispat etmiş durumda. Dolayısıyla AR-GE konusunda kanayan bir yaramız var. Üniversitelerin de kendine özgü AR-GE yapılarının finansal sistemlerini rahatlatabilelim."

"Sağlık ve sosyal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler nadirdir"

Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Cevdet Erdöl de hastalıkların önlenmesinde güçlü bir sağlık sistemini oluşturabilmek için güçlü bir sosyal güvenlik sistemine ihtiyaç bulunduğunu söyledi.

Sağlık hizmetine erişimin de önemine işaret eden Erdöl, "Hem sağlık sistemi hem de sosyal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler nadirdir. Türkiye, bu ülkelerden biridir." diye konuştu. Erdöl, nadir hastalıkların felsefi olarak bakıldığında hasta için değil, bir başkası için az görülür olduğunu ifade ederek, bu durumda hem hasta olan çocuğun hem de ona bakım veren ebeveynlerin zorluklar yaşadığını kaydetti.

"Araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini hızla oluşturmalıyız"

Ankara Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Emrah Şenel, nadir hastalıkların yüzde 70'inin çocukluk döneminde tespit edildiğine işaret etti.

Hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların büyük bir kısmının yurt dışından getirildiğini ifade eden Şenel, şu değerlendirmelerde bulundu:

"Önümüzdeki 5 yıl içinde yaklaşık 20 yeni hastalığa gen tedavisiyle ilgili birtakım önermeler karşımıza çıkacak. Bunlarla ilgili milyonlarca dolarlık bir ödeme söz konusu olabilecek. Ne yapmak lazım? Akraba evlilikleri hastalık gelişiminde önemli bir etken, bireyler bu konuda bilgilendirilmeli. Bu hastalıkların ortaya çıkışını engellemek en temel görevimiz olacaktır. Bu arada bizi bir pazar olmaktan bir merkez olmaya getirecek devletin planladığı araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini hızla oluşturmalıyız. Tedavi için para harcıyoruz, bunun yerine moleküler biyoloji, genetik ya da genetik mühendisliğinde hızla kadrolarımızı ve müesseselerimizi bir araya getirip bir merkez olmamız gerekiyor."

"Çocukların yüzde 30'u 5 yaşına gelmeden hayatını kaybediyor"

Açılış konuşmalarının ardından başlayan panelin moderatörlüğünü yapan Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, nadir hastalıkların, toplumda az görülen, çoğu ilerleyici olan, metabolik bozukluklara yol açan,kronik ve ölümcül olabilen hastalıklar olduğunu anlattı.

Ersoy, literatürde 8 bin nadir hastalık tanımlandığını ve bunların yüzde 80'inin genetik geçişli olduğunu, bu hastalığa sahip çocukların yüzde 30'unun 5 yaşına gelmeden hayatını kaybettiğini bildirdi.

Bu durumun en temel nedeninin, nadir hastalıkların yüzde 95'inin kalıcı tedavisinin bulunmaması olduğuna işaret eden Reyhan Ersoy, şöyle devam etti:

"Türkiye'de nadir hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğu tahmin ediliyor. Aslında Türkiye nadir hastalıkların çok da nadir bulunduğu bir ülke değil. Çünkü, 2018 verilerine göre neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke. Suriyeli misafirlerimizde bulunan akraba evliliklerinin oranı daha yüksek olduğu için son zamanlarda belki çok daha sık bu hastalıkları görmeye ve tanı koymaya başlayacağız. Bu hastalıklara tanı konması güç olması nedeniyle, alanlarında uzmanlaşmış hekimlere, merkezlere, tanı laboratuvarlarına, nadir hastalıklarla ilgili mükemmeliyet merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır."

"Hastalığa neden olan genleri, önümüzdeki on yıllar içinde yok etmiş olacağız"

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Mehmet Gündüz de dünya rakamlarına göre nadir hastalıkları bulunan kişi sayısının 300 milyon olduğunu belirtti.

Bir araştırmaya göre bu hastalığa sahip kişilerin yaklaşık yüzde 39'unun özel sağlık tesislerine başvurduğunu ve hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu ifade eden Gündüz, "Çünkü bazen bu nadir hastalığın adını bile ilk defa duyuyor olabilirsiniz. Hastaların yüzde 35'i de tedaviye ulaşım güçlüğü çekmekte ve tedavi alamadığını ifade etmektedirler. Nihayetinde nadir hastalığa sahip bireylerin sağlık harcaması ortalama kişi başı sağlık harcamasının yaklaşık 5 ya da 6 katı olacak şekilde karşımıza çıkmaktadır." diye konuştu.

Evli çiftlere yeni nesil dizileme yaparak söz konusu genlerin tespit edileceğini anlatan Mehmet Gündüz, "Genetik tanı yöntemleri eşliğinde ailelere genetik danışmanlık verilebilir. Böylece, ailelerde oluşan hastalığa neden olan genleri belki önümüzdeki on yıllar içinde tamamen yok etmiş olacağız." dedi.

Panel, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Youtube hesabından canlı yayılandı. AA

 
Adana Şehir Hastanesinde 6 ayda 14 kişiye ilik nakli yapıldı
 
Türkiye AB ile çeyrek asırlık Gümrük Birliği'nin güncellenmesi için çabalarını yoğunlaştırdı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Adana Şehir Hastanesinde 6 ayda 14 kişiye ilik nakli yapıldı
Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesinde hizmete giren Erişkin Kemik ...
Test sonucunu belirlemek için zamanla yarışıyorlar
Sakarya'da, SEAH Kovid-19 Laboratuvarı'na getirilen numunelerde Kovid-19 ...
Mutant virüse karşı daha titiz davranılmalı
Prof. Dr. Faruk Yorulmaz, "Mutant virüsle birlikte bu dönemde aslında ...
 
Bazı yağ dokusu türlerin kilo vermeye daha dirençli
Araştırma, göbek çevresindeki yağlanmalara karşı uygun diyet türlerini ...
Kalp ve damar hastalıklarını göz muayenesi sırasında tespit edilebiliyor
Yapılan bir araştırma, göz muayenesi sırasında kalp rahatsızlığını tespit ...
Kadınlar daha uzun yaşıyor
Türkiye nüfusunun yüzde 49,9'unu kadınlar oluşturuyorrken, doğuşta beklenen ...
 
'20 gün destek almadan yürüyemedim'
Bingöl'de yakalandığı yeni tip koronavirüsü yenen ve 3 ay sonra görevine ...
Elektronik ev eşyaları engellilerin erişimine daha uygun hale getirilecek
Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, elektronik ev eşyalarının ...
Akıllı telefon bağımlılığı uyku düzenini etkiliyor
Akıllı telefonlara bağımlılığın, uykuya dalmada güçlük çekme, uyku süresinin ...
 
TİCARİ HAYAT GAZETESİ
ARŞİV
ÇOK OKUNANLAR
YAZARLAR
Murat BALCI
Murat BALCI
AVRUPA’NIN ŞIMARIK ÇOCUĞU
Mert Can DUMAN
Mert Can DUMAN
YENİLENEBİLİR DÜNYA
R.Bülend KIRMACI
R.Bülend KIRMACI
İNSANCIL SOSYAL DÜNYA DÜZENİ
İsmail CİNGÖZ
İsmail CİNGÖZ
24 NİSAN VE ERMENİ YALANLARI
Oğuzhan SARI
Oğuzhan SARI
TATİL PLANLARI DEĞİŞİYOR
Hatice TOPÇU
Hatice TOPÇU
KENDİ SESİNİ DUYAMAYAN İNSAN
Bünyamin ALTINTAŞ
Bünyamin ALTINTAŞ
DOLARİZASYON
Prof.Dr. Esat ARSLAN
Prof.Dr. Esat ARSLAN
‘DİNOZOR’ METAFORU: ABD
Nesrin Yarım ÖZOĞLU
Nesrin Yarım ÖZOĞLU
SIRASI GELEN AŞISINI OLSUN
Hatice KARATAŞ
Hatice KARATAŞ
VATANDAŞIN İŞSİZLİK RAKAMLARI
Esra SARI
Esra SARI
MUTLULUĞA TAHAMMÜL EDEMİYORUZ
Arda ÇELİK
Arda ÇELİK
TOPLUM ÜZERİNE II
Ömer AĞAÇLI
Ömer AĞAÇLI
İNSANIN ÜZERİNDE YEDİ YOL
Şira Yıldız ASAN
Şira Yıldız ASAN
GÖNÜL ZENGİNLİĞİ
Dursun ERKILIÇ
Dursun ERKILIÇ
SOSYAL HİZMET ÇALIŞANLARI UNUTULMAMALI
Mustafa YILDIZ
Mustafa YILDIZ
İNSANDA UNUTKANLIK, İHMALKÂRLIK HALİ (TEKERRÜR TARİHİ)
Hüseyin ALPASLAN
Hüseyin ALPASLAN
MUSUL’DAN FERAGAT VE SULH DİPLOMASİSİ-IV
Seda TOLMAÇ
Seda TOLMAÇ
ADİL VE SAĞLIKLI BİR DÜNYA İÇİN…
Büşra ÇİNKAYA
Büşra ÇİNKAYA
SOSYAL MEDYADAKİ GÜZELLİK ALGISI
Duran AKKAYA
Duran AKKAYA
BİSİKLET KÜLTÜRÜ
Ceyhun Özgür
Ceyhun Özgür
ÇALIŞAN EMEKLİNİN MAAŞINDA KESİNTİ OLUR MU?
Ayşe Aybike Yılmaz
Ayşe Aybike Yılmaz
VEJETARYEN BESLENMESİ
Burcu ŞEN
Burcu ŞEN
NE KUTLADIĞIMIZI BİLİYOR MUYUZ?
Av. Zeynep YETİŞGİN
Av. Zeynep YETİŞGİN
HATIR İÇİN YOLCU ALIMINDA ARAÇ İŞLETENİN SORUMLULUĞU
Gülçin KARLI İPEK
Gülçin KARLI İPEK
İLKLERİN KADINI SABİHA RIFAT GÜRAYMAN
Hicret TÜRKMAN
Hicret TÜRKMAN
KOMŞULUK ÖLMESİN
Hasan AKGÜL
Hasan AKGÜL
YEREL SEÇİMLER İÇİN BİR DEĞERLENDİRME
Ceren Tuğçe ÖZDEMİR
Ceren Tuğçe ÖZDEMİR
ENDİŞE VERİCİ!
Gamze Nur ERGİL
Gamze Nur ERGİL
BABA’YA İTHAFEN
Fatma Sena YAMAN
Fatma Sena YAMAN
SEVİNCİ ŞÜKÜR, ÜZÜNTÜSÜ SABIR
Serkan KUMDAKÇI
Serkan KUMDAKÇI
SEYRE DEVAM
Can Berk KANAT
Can Berk KANAT
DİŞİYİ KİŞİ YAPALIM!
Esra  YAZDIÇ DEMİR
Esra YAZDIÇ DEMİR
ŞALVARIYLA KÜRSÜYE ÇIKIYOR, AKADEMİSYENLERİN YAPAMADIĞINI YAPIYOR
Şahap YILMAZ
Şahap YILMAZ
İŞ PLANI NEDEN ÖNEMLİ?
Ali Asker DEMİRHAN
Ali Asker DEMİRHAN
YENİ TORBA KANUN TASARISININ VERGİ HÜKÜMLERİ
Mehmet GÖKTÜRK
Mehmet GÖKTÜRK
GERÇEĞİ HAKARET SAYMAK!
Abdurrahman SAĞKAYA
Abdurrahman SAĞKAYA
DEVLET HİZMET SATIN ALMALI
Oktay TAŞ
Oktay TAŞ
İŞİMİZ FİYAKA!
Cihangir TÜRKMEN
Cihangir TÜRKMEN
İHTİYAÇLARIM VE REFERANDUM
İsmet ORHAN
İsmet ORHAN
ÜÇ MUAMMADA... İLKLER NELER OLUYOR?
Sedat ERİŞ
Sedat ERİŞ
HALKIN BİLİNÇALTINDAKİ SORULAR-4
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA TİCARİ HAYAT
Ana Sayfa Gündem Ekonomi Şirketler Özel Haber Ankara Röportaj Sağlık
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva